Le budget de l'État ukrainien ne fournit pas pour le traitement des maladies génétiques complexes, comme ce sont des maladies très rares comme le «syndrome de Hunter" (les enfants atteints du syndrome peuvent être comptés sur les doigts d'une main).
Le syndrome de Hunter - un trouble métabolique très complexe. La médecine moderne n'a pas encore développé des méthodes de traitement d'une maladie, alors il ya toutes visant à soutenir les droits de l'homme et de la réduction des symptômes. Dans de tels cas habituellement ne peut être que l'on appelle la thérapie de remplacement, ce qui permet généralement de prolonger la vie de ces patients. Mais le problème est que les citoyens de notre pays ne disposent pas de la possibilité de prendre ces médicaments.
"Syndrome de Hunter" à l'étranger depuis plusieurs années traitée avec succès par un médicament spécialement conçu si elle est régulièrement administré, une personne peut mener une vie tout à fait normale.
En ce qui concerne l'Ukraine - il est un tel médicament est pas inscrit. Par exemple, dans le ministère national de la Santé a expliqué par écrit que sa demande d'enregistrement (médicament appelé "Elapraza") était pas.
"Selon la loi ukrainienne, à savoir le demandeur doit engager la procédure d'enregistrement d'Etat d'un médicament. Centre d'experts du Ministère de la Santé de l'Ukraine Etat n'a pas été étudié dans le dossier d'enregistrement du médicament, il n'y a pas d'informations quant à son efficacité."
Médecins ukrainiens ont conclu que la situation est très compliquée avec le syndrome de Hunter, parce que la médecine nécessaire peut être acheté uniquement à l'étranger. Son prix - 4500 euros, et la personne avec le syndrome nécessitent une réception de trois temps d'une semaine.
